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推荐语：这是一个让记者本人都觉得“难讲”的故事。乞讨——每一个人都再熟悉不过，甚至并无好感的街头活动。

但也恰是一位父亲“耀眼”的战斗史。黄亚乌全家的经历曾触动一批志愿者纷纷加入，在志愿者四散后，他又回归一个人的战斗。

即使在广东多地将地中海贫血症（简称地贫）纳入医保的当下，仍有地贫家庭面临类似的困境。

乞讨的故事广州人并不陌生，但黄亚乌“坚持”了3年，并且仍在继续。资料图

文｜袁小兵

►夜幕下，黄亚乌踩着三轮车，疲惫地穿行在街巷中。乞讨筹款已3年，连他自己也怀疑自己还能坚持多久……

怎样讲述这个故事是个难题，因为3年来它每天都在发生，广州人并不陌生。2006年起，4个家庭带着患有地中海贫血症（简称地贫）的孩子沿街乞讨，他们各住在一辆窄小的三轮车上，外面挂着“救救孩子！”的字幅。人们曾经为此惊讶和伤心，媒体也不吝关注。

但如果3年后，只剩下这个叫黄亚乌的男子还在率领妻儿站立街头，不仅媒体已经疲劳，人们疑窦渐生，连他自己也在怀疑还能坚持多久。

这是个关于“坚持”的故事。志愿者们坚持帮他唱了1年歌，为儿子筹够了钱，但儿子还是死了，志愿者们先后离开。为挽救同样患有地贫的女儿，黄亚乌坚持从一个说话结巴、羞涩的乡下男人变成嗓音低沉的流浪歌手。妻子坚持第五次怀孕，期望通过这个危险的小生命来救他的姐姐。

 

举家乞讨志愿者们来了

九两银终于在2007年1月13日的27岁生日下定决心。3天后，他抱着吉他来到岗顶人行天桥下黄亚乌的三轮车前，“一开始了就收不住了”。、阿怀、阿虎……越来越多的志愿者加入，他们的口号是“坚持坚持再坚持”。

每10个广东人就有1个是轻型地贫患者。这是一种遗传性溶血性血液病，多发生在地中海国家、中东、亚洲以及我国的广西、广东、海南。这些患者与常人无异，但如果两个患者结婚，孩子则有25%几率染上重型地贫，每月需花费几千元输血和排出体内的铁，根治则需要20万-40万元进行造血干细胞移植，而且手术风险较高。

不幸的是，同为轻型地贫患者的黄亚乌和妻子吴少云，生下的两个孩子都是重型地贫患儿。他们居住在远离珠三角的揭阳市惠来县鳌江镇溪头村，对地贫一无所知，也没有医生对他们进行过这方面的婚检、孕检和产检。

黄亚乌说：“2001年晓敏出生，1个月后就脸色青黄，经常拉肚子，拖到5个月后去镇医院抽血，那不叫血，黄的比红的还多，但直到她一周岁去汕头检查时，才得知是重型地贫。这时晓明在肚子里4个月，医生没有说也应该对他检查。结果，他生下来后和姐姐一样。”

家里只有3亩农田，加上打散工全家月收入不足千元。“人家都叫我把孩子丢弃掉，说这样下去不是办法，但我不能不要他们，我一直坚持着。如果两个孩子死了，我也活不下去。”吴少云说。2003年发现怀上第三个孩子后，她做了人流手术，因为家里无力生养。

2006年3月，夫妻俩再也坚持不住，抱着两个孩子去广州乞讨，把病情写在一张纸上，旁边是南方医院的证明，但每天只能讨到几十元钱。

此时，来自梅州的地贫患儿小文炬和父母住在一辆流动的三轮车上，歌手江湖等人在帮他们义演，8个月就凑够了25万元。中秋节那天，黄亚乌效仿着把全家搬进一辆同样大小的三轮车。50多岁的父母也从乡下过来，住在另一辆三轮车上乞讨。

为了医治患病的子女，黄亚乌举家在广州街头乞讨。资料图

九两银，广州电信行业的录音师，80后网络歌手，喜欢把牛仔裤脚塞进高帮皮靴，长长的银色腰链垂挂到大腿，经常变化的夸张发型让人感觉是个愤怒青年，但他说他其实是个感性、温和的人。

2006年9月在街头见到黄亚乌一家时，他刚做父亲不久，“自己的孩子病了都心疼得想哭，而黄大哥却要面对2个孩子的生死。他妻子和他妈妈拉着我的手，哭着说让我帮他们唱歌，我当时也哭了，但我没有立即答应，因为我也有孩子、家庭、工作，自身有顾虑。”

“但是经过几次探访，每次都感动一次、震撼一次。”九两银终于在2007年1月13日的27岁生日下定决心。3天后，他抱着吉他来到岗顶人行天桥下黄亚乌的三轮车前，第一次义演他没有唱很多，因为为了壮胆他带来了很多朋友，大家都争着献唱，4个小时里小木箱里就有了800多元。

“我先不管以后能坚持多久，我先做发起人。”九两银这么想，他也和黄亚乌说好，一周义演两个晚上，但“一开始了就收不住了”。“看到捐款在增多，希望在增加，我恨不得有空的时候就去，连上班午休时间都想去，后来就一周去4次，从下午到晚上。”

、阿怀、阿虎、小白、老关、小莫、冯大小姐、星仔……越来越多的志愿者加入，有的唱歌，有的在一旁向路人呼吁，江湖有时也从小文炬身边赶来。九两银还从教会拉来朋友，他们共同信仰“施比受更有福”，现在志愿者们的口号则是：“坚持坚持再坚持！”

比实际年龄更显老成的阿虎说：“繁华都市我们离爱心越来越远，其实大家内心都很善良，只是没有机会和勇气去表达。比如有些同事和客户好几次惊讶地问起，我看到你在义演哦，我就需要给他们解释，有时人会因此觉得难为情，但他们听了以后都很支持我。”

住在岗顶附近的阿怀，每天早上上班经过这里都给姐弟俩带来鸡蛋，晚上有时还从家里煲好汤送来。她是一个工作不久的快乐女孩，不忌讳在众人面前笑嘻嘻地捏着志愿者男孩的脸蛋，也会当众哭得稀里哗啦，因为这天她妈妈路过时发现她在为乞讨者呼吁，责骂她有辱门风。

一个周六，她对着话筒又哭了，对路人说她刚得知外婆摔伤了，但不能第一时间去看望，需要在这里为孩子多筹一些钱。她在QQ空间里写道：“爸爸妈妈：对不起，我不会放弃的！希望你们终有一天会理解我。”

外地大四女生李婵来广州找工作，没有亲友投靠，白天碰上的多是冷漠的面试官或骗子，晚上则在这个流动的志愿者群体寻求信任和温暖。她说永远忘不了一名中年妇女的回眸一笑，她把1000元钱塞进小木箱就走了。李婵是最认真的呼吁者，而且打动了捐款的一对男女，最终成为他们公司的一名员工。

九两银在电脑城的网友“回忆”好几次把他老总拉来，发现“老总很害羞，每次都匆匆而过，但是每次都有捐钱”。一个叫黄亚莉的女士先是捐了50元，还发动小区居民捐了5000元。

我在2007年4月1日黄昏来到这里，很多打工仔背着廉价皮包正坐在路边，疲倦而专注地听九两银唱歌，久久没有离去。潮阳的吴贵波刚来广州时就被骗了200元“押金”，他说路边招工启事全是骗人的，但他相信面前的九两银，“这么有才艺的人怎么可能是骗子呢？”一个戴眼镜的胖乎乎女孩则说，她更爱听歌，歌声让她觉得世界澄静，倒不太在意这个贫困家庭的情况。

城管和警察对他们网开一面，偶尔过来干涉一下，因为听歌人太多，人流几乎堵塞。一天晚上，两名警察彬彬有礼地对他们说，“希望9点后把音响调小点，因为楼上居民报警几次了，我们都不忍心赶你们。”

志愿者们给黄亚乌带来超级人气，致使捐款远超从前，最多一天有3800元。同时，志愿者们从中也得到快乐和友谊。阿虎说，他和九两银很快就成为了哥们，“在一起什么都能说，单纯、真实，和生意朋友完全不同。”

九两银也说：“这种友谊是一辈子的。”他专门写了一首歌，让阿虎、、老关和他4个人一起唱，类似《真心英雄》那种。

华南农大毕业生陈木华用DV记录下了这些故事。镜头前，晓明在歌声中踩着“吱吱呀呀”作响的童鞋，与姐姐绕着三轮车奔跑嬉戏。一个稍大点的胖男孩一直瞪大眼睛看着，这些画面从未在他生活里出现，以至于他显得目瞪口呆。

起初，越来越多的志愿者参与义演，帮助黄亚乌筹集治疗费用。资料图

晓明走了志愿者们也走了

晓敏的手术费用还不够，黄亚乌开始从一个“连话都说不好”的羞涩乡下男人变身为嗓音低沉的街头歌手。他一个人在战斗“就怕3分钟热度。”在2007年4月1日晚餐后的讨论中，志愿者阿韦这样提出。

他是一名挺拔的东北男孩，聊天时他说起曾接纳一名14岁的流浪女孩，后与之同居，但现在这女孩再次失踪，他天天出来寻找，孤独迷茫中就加入了义演。他口才出众，感情充沛，常唱谭咏麟的粤语歌《一生最爱》，其中一句高音“如真如假如可分身饰演自己……”被他演绎得“如痴如醉”。

但4天后，他却最先做了逃兵，，说是发短信，再未归来。志愿者们却没有留下他任何身份信息和照片。多日后阿韦在类似故事中被抓，，上面说“2008年5月1日保证归还手机”，但阿韦至今没有做到。

志愿者们承认受到此事打击，但核心成员没有一个退出，并开始审核新来同伴的身份证和工作单位，挡住了不少骗子。

进入7月，广州高温，持续半年的义演募捐出现明显颓势，捐款减少至不足以前的一半，有天甚至只有几十元。志愿者从4月初的近10人减至九两银孤零零一个人，这让他很痛苦。

一天深夜他在网上写道：“感觉压力好大，信心也倍受打击，连以前坚持每次义演后写日记的习惯也渐渐淡了下来……跌到了低谷状态，有点力不从心了。”

这年10月，黄亚乌一家和父母骑着三轮车来到深圳乞讨，黄亚乌在热闹的华强北，父母在蛇口。媒体报道后，深圳大学70多名学生为他义演，筹得善款2441.4元。一名叫黄波的职业指导老师特意把他们请回广州，包下一间国际会议室进行千人演讲，筹来5000多元，加上平时讲课所得1万元，全都送给黄亚乌。黄亚乌此时已筹得35万元，但只够一个孩子的治疗费用。

2008年1月，黄亚乌和父母返回广州。这时，阿怀已被公司派去黄埔，李婵去了江苏，老关有一半时间出差在外，九两银在忙着换工种，。

3月，九两银从录音师转为市场营销人员，负责粤东片的电信增值业务。热心于在网上发帖呼吁的妻子，也带着孩子回到揭阳老家经商，九两银的生活开始从广州转移出来。“这个年代做音乐很难，只能作为爱好，我需要多赚钱，缓解家庭压力。”

5月底，晓明终于找到配型骨髓，住进了南方医院。老关、阿虎和几名大学生还在坚持义演。但手术20多天后传来消息，晓明走了。

“所有志愿者受到沉重打击，有时我都在自责，如果我们不筹那么多钱，不怀那么高希望，不做这个手术，仅仅每月输血，对孩子也许是最好结果。晓明的死，有时让我突然觉得付出那么多原来是没有价值的。”九两银说。

晓敏这年已长到7岁，手术最佳时期就要过去，但她父亲手里只有10万元。

志愿者们没有回到他们身边，黄亚乌开始从一个有点口吃，被妻子嗔作“连话都说不好”的羞涩乡下男人变身成嗓音低沉的街头歌手。

他从没进过歌厅，也谈不上喜欢K歌，但他有这方面的天赋（说责任可能更恰切）。，回家（后来他们在城中村租了个小房间）就对着DVD里的歌曲练习发音。众人面前，他还懂得手抚胸口以示深情，身子会时不时地轻微摆动。一天，他听到了一个路过女孩的惊叹：“哇塞，大哥，你唱得好好听哦！”

黄亚乌一个人在战斗。

他父母在三轮车上住了近2年，每个周日清早，父亲就去教堂为孩子们祈祷，母亲则天天念着“菩萨保佑”，失去孙子后他们回到了乡下。

阿怀现在是一家出口物流报关公司的老板，经常忙到凌晨两三点才睡，“公司离岗顶不远，没有再去义演，不是激情退去，是真没有时间。”电话里她用词谨慎，声音疲惫，没有2年前的轻快笑声。

老关继续在云浮、肇庆、广州三地行走，为公司和自己的前途殚精竭虑。，回到内蒙古老家父母身边，除了业余继续做音乐外，他还开了一家礼仪公司，“经常回忆起那段志愿者时光，挺好。”

当志愿者们跟随时代和梦想一路前行，黄亚乌还停留原地，除了失去一个孩子，生活没有任何改观。隔几个月，九两银、阿虎会请他吃饭，和他聊天；两人有时路过那里，为曾经的岁月相视一笑。

阿怀在他去深圳乞讨前赶到出租屋，塞给他200元钱，为不能继续帮助他表示歉意。那个曾经的超级气场不复存在，“坚持坚持再坚持”的口号成为一些志愿者心底的隐痛，但黄亚乌说，他对他们只有感激“他们已经比所有人做得都好。”

除了失去一个孩子，黄亚乌的生活没有任何改观。资料图

没有晓明的日子

晓明躺在无菌病房里央求爸爸：“我好饿，你煮点粥给我吃吧！”爸爸只是无助看着他拉了一晚上的肚子，母亲两次去找值班医生，医生说：“是这样子的！”第二天，爸爸给他洗了个澡，医生来了，但他还是死了。

6月21日，夏至，广州最高温36.7摄氏度，黄亚乌在烈日烘烤下和下水道涌上的臭气中又唱了一天。晚上8点，他穿过迷宫般的石牌村小巷回到出租屋。

这天是晓明离去一周年忌日，但夫妻俩不提这个，也没有任何纪念仪式。晓明走后不久，吴少云肚子里的第四个孩子被检测出仍是重型地贫儿，只好绝望地把他打掉。他们原指望这个孩子能健康生出，然后用脐带血救治晓敏，而不是用排斥性较大的他人骨髓，虽然这个配型的成功几率也只有25%。

黄亚乌说：“小孩已经有了头和手脚，先要让他死在肚子里，然后生下来，阿云受不了，住了7天院，出院后马上就做家务，因为我还要在外面唱歌。”

“每天心情不好，想起晓明，怎么白白就没了？他走的时候，我都没敢看最后一眼。”荧光灯下，吴少云坐在低矮的床上看着地面。“以前吃了那么多苦，睡在三轮车上，好冷的风啊，阿乌为了让我们睡宽点，有时睡在冰冷的地上。我用木板隔成一圈，给两个孩子洗澡。尽管苦，可一家四口都在，希望还在，一心就想着早点筹到钱，别这样生活了。但现在少了晓明，变成了一家三口，我就觉得好空，好迷茫。”

“没有晓明，家里好静，好寂寞。”4天后，我再次登门，吴少云又不断说起儿子，“他这个人好斗，家里来人，他一边跟你拉扯，一边嘻嘻哈哈和你玩，他爸爸说，晓明说话笑死人了。”

这时，她的眼圈又红了，说晓明曾是多么的乖，每天在屋子里很闷，想出去玩又怕被骂，晚饭后他就故意问：“吃完饭要干什么啊？”但她没有心情出门，就唬他：“在家看电视！”现在想来，吴少云总陷入深深的自责中，后悔没有好好陪他玩，没有给他煮好吃的，没有送他去幼儿园，“他喜欢写字，读书肯定聪明。”

无法对儿子补偿，去年秋天她就把晓敏送进幼儿园，她的年龄只能读大班，居然赶上了班上的学习进度，但没有弟弟相陪，她的脾气变得急躁，常用连声尖叫表示抗议或引起他人注意。

而且，她也注意到疾病带给她和同学们的不同。有时她问妈妈：为什么我没有同学们跑得快？打响指没有他们打得响？为什么同学们都说我的手又黑又丑？

这天晚上，晓敏照例坐在床上凉席上写作业，9个算术题做对了7个。她身后窗玻璃上留着曾经租客的“唐兴华到此一住”和一些励志抒情短句，墙壁上是他们张贴的一张巨大彩画，一对近乎全裸男女拥抱在一起亲热。“这个对孩子不好，”黄亚乌皱着眉头说“但我不敢撕掉，怕房东骂。”

晓敏不管这些，她在这张彩画上贴上动画片《喜羊羊与灰太狼》的许多图案，然后又撕掉。她的另一个乐趣是用彩笔在白纸上画一个五边形花朵，叫爸爸沿线剪下，中间贴一个公仔图，然后再画一个花朵……爸爸动作慢了，她就高声尖叫。

晓敏每个月要花3000多元输血和注射去铁氨。这天也轮到注射时间。她又尖叫起来，从床上跳到屋角，抓打着爸爸不让他靠近。最后她呜咽一声，听天由命般静靠在床边让爸爸打针。

这让妈妈又想起了晓明，“晓明打针时也会哭，但会求爸爸：‘你打轻点，我数到10，你再打好吗？’姐姐也学他，但现在弟弟不在，她也忘了。”

吴少云的腹部正在隆起，这是第五个小生命，也是她和丈夫为挽救晓敏而发起的另一轮抗争。道路充满凶险。6月25日，医生从她肚子里抽取羊水，最初宣布这是个轻型地贫儿，可以生育和抽取脐带血，让夫妻俩喜不自禁；但几天后，医生又说，由于羊水里渗入了少许母亲的血，还有5%的可能是重型地贫。现在，夫妻俩还在煎熬中等待第二次检测结果。

黄亚乌说，只要不是重型地贫儿，比什么都重要。在他劝告下，封闭在屋子里的吴少云开始坚持晚饭后散步，带上晓敏。

黄亚乌的坚忍让志愿者感慨。阿虎说，他原来是帮他，现在是佩服他———“一个懂得珍惜和承担，具有非常勇气的人”，“正在教我怎样做一个男人和一名父亲。”

女儿晓敏在出租屋的床上写作业，身后是一幅非常“少儿不宜”的大彩画，但爸爸不敢撕掉，“怕房东骂”。图片来自《南方都市报》

他总是示弱

强大的父亲和示弱的男人，总是在黄亚乌身上交织。

除了不敢揭下出租屋里那张少儿不宜的彩画，黄亚乌在街头更示弱。他不敢与热心的已婚女士合影，怕引起对方老公误会惹上不必要麻烦。他对城管言听计从，陪笑脸，说好话，甚至不惜下跪，只求一个唱歌的位置。

一名志愿者在日记里写到，一名城管（可能是协管）看到有女志愿者在就会“撩”她们说话，使劲拧两个孩子的脸蛋，常往小木箱里瞅，有人捐多点，他就哇哇大叫：“你们这样唱半天相当我一个月的工资！”他有时要黄亚乌给他买水喝，拿整币过来换零钱，却多要几张零钞。黄亚乌都默默承受着，也没对记者们讲起。

随着在岗顶收入的减少，黄亚乌开始辗转各地，，广州大道，江南西，三元里，上下九……几乎跑遍了广州城。在宝华路，他刚一开唱，几十个城管就来了，他跪下陈述不幸，城管仔细听后，叫他骑上三轮车先离开，转一圈再回来。黄亚乌照办，果然城管再没干涉。

但除了岗顶、宝华路，黄亚乌在其他地方莫不遭到驱赶，在冷酷制度下，他用下跪———这种被认为最有辱男人尊严的方式也无济于事。

6月23日，他在光孝寺再遇城管，对方指着他说：“赶紧走！走！，刚开唱10分钟，城管驾到，说广州在创建文明城市，又在迎亚运，这里是一级重点监控路段，请他离开。黄亚乌笑着解释，对方礼貌而坚决地把他的小凳子往三轮车上塞：“对不起，请你理解。”

黄亚乌还是回到宝华路，城管只赶走了他对面一个卖茶杯的走鬼，但他唱到晚上7点就唱不下去了，高温下的奔波让他有些中暑。“什么叫漂泊，这种赶来赶去的滋味就是漂泊。”他说。

另两个骑着三轮车为地贫儿乞讨的家庭，湖南李顺阳，茂名电白吴碧星，面对城管时却要强硬些。前者性格比较倔强，喜欢跟城管辩理，后者有一次与城管争论，车上布条被撕掉，音响录音机被没收。

歌手江湖曾帮助李顺阳远赴长沙义演，城管不仅不驱赶，还维护场地秩序，让江湖感叹广州的冰冷。李顺阳现已为女儿筹到足够的钱，正在等待骨髓配型。吴碧星今年初差点跳珠江自杀，因为她只筹到9万多元。央视报道后，一家基金会表示愿意提供全部帮助。

江湖和九两银都曾想到，为他们帮助的地贫儿童推行规模更大的义演活动，但除了不缺志愿者，缺的只是派出所、街道、民政等相关部门的批文、公章，“没有这些就是非法活动，但拿到这些非常艰难。”

江湖说，这些家庭最困难的不是狭小三轮车上的拥挤与贫瘠，而是孤独、无助，看不到希望。除了香港、深圳少数几家地贫救济基金在帮助少数地贫儿童，官方尚未建立相关基金，医院需要高昂付费才愿治疗，而城市医保和新农村合作医疗对这种大重病的救济尚在摸索。

在看到江湖为小文炬义演的报道后，半官方组织———广州青年志愿者协会启智服务总队队长李森决定施以援手。2006年5-10月，在江湖与李森策划下，一大批歌手风雨无阻，进行百场义演，最多一次获捐两万多元。

有报道说，小文炬是广州青年志愿者团队唯一以街头募捐形式救助的孩子，后来很多其他大重病孩子找到志愿者团队，但都没有获得救助。志愿者们说：“主要原因是有关部门对这种做法提出了严厉批评，认为活动没有任何批文，，属于非法组织募捐。”

2008年10月7日，4岁7个月的小文炬在南方医院接受骨髓移植手术7天后，因感染性休克、败血症等原因突然死亡。医院赔了3万元，母亲张金兰，一名头发半白的27岁女子，把筹款剩下的5万多元转交给启智服务总队，以帮助更多的人。

当晓明拉了一个晚上的肚子死去后，黄亚乌悲愤难平，但他没有像小文炬父母那样与院方理论，第二天就把晓明火化了，因为晓敏还等着救治，他还要急着去唱歌。

END

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新京报深度报道部出品

本文发表于2009年7月15日《南方都市报》，点击阅读原文可获取原报道。